起病。

2018年出生。2023年7月份正常上暑假班，没有异常。8月2日晨检校医说他嘴巴里有疱疹，疑似疱疹性咽峡炎，遂在家休息，但没有发烧，精神状态正常。天太热，他自己也不想出门，买菜去没带他，就让他一个人待在房间里，买完菜就回家了。在家也就休息了四天左右，8月5/6号就出现了短暂的咯咯咯的笑，问他为什么笑，是不是想到好笑的事情了，是不是想到黑猫警长了，不回答。之后笑的时间逐渐越来越长，越来越克制不住。又出现了折返跑，抱住他他就挣脱继续跑。眼神对视变差，呼名反应变差。出现了各种各样奇怪的行为，手指无意识的挥动，蹦蹦跳跳等。注意力越来越不集中。

诊断自闭症。

9月初去宁波杭州发育行为科检查，做了头颅磁共振，几分钟的脑电图，和一些量表。两边说法基本一致，自闭症，没有药，只有去干预（加强特殊教育）。宁波的医生说不用去杭州，杭州的医生说不用去上海。但那时候医生的问答基本还能回答。现在在哪里，什么幼儿园什么班，好朋友的名字之类都能较快地答上来。宁波的医生甚至说：我看一眼就能看出来了，就是自闭症。两次门诊加起来和孩子接触的时间都没有半小时，急急忙忙的给下了诊断书。

病情发展。

9月份10月份幼儿园里，老师的指令还能听，能按老师的要求画画，排队，活动。10月份的军旅徒步，11月中旬的去消防大队参观，都还好，能控制住自己，凑合能听指令，还有点规则意识。

大概11月起，话越来越少，以前会唱的歌也唱不出来了。11月中下旬，支原体感染，发烧咳嗽，总病程约2-3周。之后一直吸鼻子，不会主动叫爸爸妈妈了，各种奇怪的行为层出不穷：一边甩手一边乱跑，一直蹦跳，手无意识的划动，捏手指，手顶下巴。注意力、学习能力、语言沟通、规则意识、自控力、认知、记忆等持续退步。

到12月中旬，上课坐不住，完全不听指令，不受控制，一直要跑到教室外面去，午睡在床上站起来或动来动去、不要睡。画画不按老师要求画，整张纸涂满五颜六色。在家问他现在在哪里也不吭声。最简单的个数也不会数了。行为不受控制，指令服从差，没有规则意识，主动语言极少。说话也是我要吃这个我要吃那个，我要喝水之类的生理需求。11月中下旬支原体感染后，短时间内彻底崩塌。

2024年1月，问他问题只回答：“是的”“好”“不好”，有些还是无意识的回答且含糊不清。比如问他你叫我什么的，这个是什么，这样好不好，他全都回答“是的”，答不对题。

找到可能的病因。

从9月行为发育科检查后，一直信任医生以为是自闭症，查的资料也是基于自闭症。23年12月底，基于他严重的精神症状，决定去杭州市第七人民医院，开精神类药物。24年1月3号在线咨询了市七医院周国岭主任，他要求我必须先去省儿保神内科完全排除器质性病变后，再去找他，并推荐了高峰主任和夏哲智主任。

说实话，本不想去神内科的，一直相信是自闭症，而且做腰穿小孩子挺受罪。但周主任既然建议，当天（1月3号）就在线咨询了省儿保神内科夏哲智主任。夏主任听完我的描述后，考虑自体免疫性脑炎，咯咯咯笑怀疑发笑型癫痫。感谢夏主任，让我知道了这个罕见病“自免脑”。当晚就在知乎搜索，查到了一个跟我小孩症状几乎一样的小朋友。立马联系加群。没想到竟然有这么多类似的小朋友。

省儿保住院排查。

（病友群里好多人推荐去上海，提醒我省儿保看这个病不太行）本着浙江人信任浙大儿童医院，觉得怎么也是全省最好的儿童医院，怎么也是全国排名前几的儿童医院。1月6号挂了夏哲智主任的门诊，感谢夏主任当天就帮我安排入院，以“自免脑待排，癫痫待排，自闭症”收在毛姗姗组里。做了很多检查，然而查不到病因，无法诊断。神内科建议联合会诊。精神心理科说精神障碍，建议超适应症使用阿立哌唑。影像科说磁共振没问题。神内科说没问题。医生们看了生病前的视频，有感情、会表达，会和小朋友玩，会讲故事，能正常上学，起病年龄大于3岁，自闭症诊断依据不足。

会诊时，不知道是哪个科室哪个医生，也没给我介绍，甚至跟我说推荐我一个暗物质疗法的机构。可能她觉得我儿子没救了吧。我说暗物质？是玄学吗？我家玄学早搞过了。她说：不是玄学，是你们普通人认知不够，无法理解、看不到暗物质。我真的气不打一处来，我怀疑自免脑，啥都查不出来，现在竟然给我推荐暗物质？？？我说：你浙大儿院的医生，学的应该是现代医学吧？应该相信循证医学吧？你竟然推荐我所谓的暗物质？然后不了了之。

小孩在省儿保住院期间，没有任何情感，没有语言，不知道在哪。整天甩着胳膊疯跑，别人病房冲进冲出，毫无知觉。

会诊后的当天下午3点左右（1月11日），医生来通知明天（1月12日）早上出院。我去求毛姗姗主任，甚至给她下跪的心思都有。我说不治是傻，治了大不了也傻。我签名字，一切后果我自己承担。并给她看和说了，问诊上海医生的建议，完善其他检查。因为说这些的时候，我儿子就在我身边。毛姗姗主任就咆哮地说：你儿子的病就是你造成的（她的意思是我当着我儿子的面说病情，说他傻），我们医生不能被患者牵着鼻子走！！！我说：那我儿子现在这个情况，完全是不正常的啊，你们什么治疗都没有，就让我们出院了吗？毛说：给你们会诊了啊，给了建议了啊（指配了一盒阿立哌唑）。说完就走了。

到了下午4点左右，想着既然已经这样，不可能继续再给我们检查，更不可能治疗了，想着明早出院多住一晚上也没意义，就去问了一下医生，今天（11号）还能不能出院。医生说可以。然后出院小结上就写了“家长要求出院”。出院诊断：精神障碍？孤独症谱系？

1月11号起每晚一次阿立哌唑1.25mg。不自主行为感觉有点控制，但是语言更少了，一整天几乎不说。之前还能回答“是的”。现在连“是的”都不回答了。之前要喝水要解小便还会说，现在也不说了。一天说不了几个词，越来越少，越来越少。

正确且有效的求医路。

1月11日省儿保出院，1月12日挂了上海的特需门诊，1月13日上午赶过去。结合省儿保的检查、临床症状，医生建议继续完善脑脊液外送抗体，PET等相关检查。开了住院单。

1月13日下午上海回来，在线问诊宁波妇儿医院何艳主任，1月14日入院宁波妇儿做腰穿外送自免脑抗体（为什么去宁波做腰穿，因为这时的我，自己也很怀疑、犹豫，这么多检查都做了，还是查不到原因，想着宁波做完看结果，还是查不到的话就不去上海了）果然，抗体还是阴性。继续问诊何大可主任，何主任建议完善PET。这时我真的动摇了，想着要不宁波做PET。后来还是坚定决心去上海，没在宁波做PET。

1月29日入院，完善相关检查，炎症细胞因子，TBNK淋巴细胞，PET-CT等。根据检验检查结果，结合临床症状。2月1日开始用药。用药几天后就有了一丁点效果。感觉知道这里是医院，一直说：我要出去。后来带他去楼下小超市买东西，他拿了一根巧克力。我说巧克力不能买。他有点像求我的那种意思说：买一根。（感觉终于找到了治疗的希望）。经过一轮治疗后，整体状态，语言、指令等都有些许好转，于2月9日除夕夜出院回家过年。

后续。

后续每个月治疗，沪杭甬跑来跑去。每个月逐渐好转。现会开简单的小玩笑，会说简单的小谎话，基本的日常沟通没问题，精神行为异常也有些许好转。9月12日去幼儿园尝试了一两个小时，反馈还好。13日去幼儿园尝试了半天，老师反馈还行。因班级感冒咳嗽较多，14号起继续在家休息。

感谢。

感谢杭州市七医院，周国岭主任，没有盲目按自闭症直接给我们开精神类药物，也没有打发我们。必须让我们完全排除器质性病变，并推荐神内科专家。

感谢浙大儿院，夏哲智主任，让我知道了罕见病“自体免疫性脑炎”，并帮我们加急住院。自此开启了有药可医的路。

感谢宁波妇儿，何艳主任，仅是网诊就帮我们联系安排病房，协调外送抗体。下了门诊特地来病房查看。

感谢上海新华医院，何大可主任，在实验室证据不足的情况下，给我们上了一线治疗方案，让我们看到好转希望。

后面还有一个医生，要特地特地感谢，但因为某些原因，就不说了。

跪谢。