男婴患罕见病慢慢石化 医生爸爸:救无数人救不了他zt

01-12 10:29
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“骨头是土壤,为生命的成长提供了可能。当石骨症儿童的骨骼钙化为岩石,他们的生命像石头缝里挤出来的花草,脆弱、艰难。”

北京儿童医院病房,1岁的安安躺在病床上,爸爸袁国辉和妈妈戴奇侠不时看着孩子状态,他们害怕孩子突然之间离开他们。

安安患了石骨症,这是一种罕见的遗传性疾病,发病率约为百万分之一。“长大了要当医生。”是很多人的梦想,现在袁国辉却恨自己,他和妻子都是医务人员,袁国辉是一名康复科医生,妻子是同院的护士,两人曾经救过那么多人,现在面对自己的孩子,却束手无策。

眼颤

视神经萎缩 父母期待与孩子的第一次对视

按照正常的发育速度,三个月的宝宝开始学会踢被子,小手会握住玩具晃动起来,并且出现真正的抓握动作。安安三个月的时候,袁国辉和戴奇侠拿出摇铃玩具使劲晃动,他却一点互动的反应都没有。

“对着摇铃,安安没有抬头,眼珠在眼眶里颤动,但这种颤动又没有跟随着摇铃。”袁国辉是成都大邑某骨科医院的康复科医生,妻子戴奇侠是同院的护士,职业敏感告诉他们,孩子眼不追物的行为叫做“眼颤”,这是眼科疾病的症状。

“双眼视神经萎缩,将来就是个瞎子。”夫妻俩带着安安去市内更大的医院做检查,医生拿着检查结果给了一个不近人情的回答。除此之外,安安还被查出了大脑胼胝体发育不全的症状,这会导致运动落后,但可以通过长期康复来改善。

袁国辉是北方人,戴奇侠是四川人,二人在医院相识相恋五年后结婚,2016年10月有了安安。安安的来到,为这对杏林夫妇带来了无尽的欢乐,小名取为“安安”,正是希望他能平平安安地长大。

可惜,安安的视力仅仅能感受到一些光线,他无法通过视觉去认知世界。“他的生命才刚刚开始,怎么能接受他的世界从此失去了色彩。”夫妻俩双双辞去了工作,辗转于各大医院,西医不行求助中医,南方医院看过就到北方医院,先后在南北10余家3甲医院求医。

袁国辉说,安安来到这个世界已经几百天了,他们期待着与安安的第一次对视。

确诊

恶性石骨症 医生建议父母做好心理准备

沿着视力萎缩一路寻找病源,医生给出了新的诊断结果,脑瘫。西医康复、中医中药、针灸、推拿……袁国辉和妻子每周往返成都和大邑6次,风雨无阻。针灸需要将宝宝四肢捆绑于治疗床上,50多根不锈钢针泛着银光,安安的样子变成了小刺猬。听着安安撕心裂肺的哭闹声,夫妻俩的心,也如针刺。

为了帮助安安康复,戴奇侠每天在家里训练安安爬滑板,可惜安安一上板就嚎啕大哭,再后来慢慢习惯就开始各种不配合,要么装睡,要么就趴在那里玩儿,就是不动。戴奇侠会想尽一切“残忍”的办法让安安坚持下去,她知道安安没劲,爬不动,可是她真的好着急,就希望安安有那么一点点的进步。在病友的介绍下,夫妻俩还带着安安到北京求医,经过治疗和康复,安安的眼睛在慢慢进步。

夫妻俩沉浸于安安康复的喜悦中,新的噩梦却悄无声息地到来…… 2017年7月,安安的脸色不好,在大邑当地医院被查出严重贫血,医生建议输血。什么原因导致贫血?随后夫妻俩带安安到成都检查。

通过安安的全身X光片,夫妻俩和医生得到一个令人心碎的结果:石骨症!一种极其罕见遗传性疾病,发病率约百万分之一,以至于这家全国排名前茅医院的主治医师,拿着安安的X光片都不得不寻求百科网站。

患了这种病的孩子随着慢慢长大,他的骨骼会钙化,慢慢变得如同实心的石头,骨头的骨髓腔会不断缩小。比如视神经,神经管受到四周骨头空间变小的压迫,逐渐变得狭窄,最终萎缩坏死,视力会受到严重影响,渐渐失明。更严重的是,一旦骨髓被剥夺生长空间,身体不能正常进行造血,会引发严重的贫血、心肺脏器衰竭、脑积水导致死亡。

2017年年底,安安在北京首都医科大学附属北京儿童医院,被正式确诊为恶性石骨症,医生建议夫妻俩“做好心理准备”。

治疗

先被“杀死” 再努力重生

医生说,安安很难活过两三岁,随着病情的推移,安安会越发痛苦。而唯一治愈的方法,就是骨髓移植。原来安安的视神经萎缩、运动落后都是由这个石骨症导致的。

医院录入了安安的信息,让回家等配型消息,但是一直没有等到适合的供体,袁国辉最终决定,使用自己的半相合给宝宝进行移植,“效果和风险肯定都不如全相合的供体,但如果再去香港、台湾,或者韩国日本找供体,那时间就等不起,这个病拖不起,其实安安早已错过了骨髓移植的最佳时间。”袁国辉说,安安骨髓移植的最佳时间是3-6个月的时候,现在等不及了,只能用他自己的。

骨髓移植是把一个孩子“杀死”之后再救活的过程。化疗过程中,全身血液再无免疫、造血功能,输入骨髓捐献者全新的造血干细胞之后,在无菌仓里待一个月,直到造血功能恢复正常。

移植后,孩子身上外表那层皮会全部脱落,皮肤慢慢变成黑黄的颜色,三个月后重新褪了皮,才能顶出来一层簙簙的新皮。

孩子不进行骨髓移植,一岁以内死亡率高达百分之七八十,安安已经一岁多了,他挺过了一岁,可是如果未获得适当治疗,安安的骨头会慢慢变成实心的石头压迫骨髓,生命在痛苦中慢慢凋零。

如果骨髓移植,至少有三分之二的机会孩子能救过来。为了那三分之二的机会,夫妻俩决定都不放弃。戴奇侠在一段写给安安的文字里写到:“我陪你长大,你陪我变老。”这句话,如今显得弥足珍贵。

后期费用高达100万

各界爱心涌来,捐款已达26万元

未来,安安的移植手术费用和后期医疗费用共约100万元,通过公益组织的努力,截至9日下午7点,捐款已达到26万余元,参与捐款的爱心人士达到8888人。

转自:http://news.163.com/18/0110/10/D7PKGDUG0001875P.html

这些回帖亮了

小宝贝加油.石骨症.活过来了你就是齐天大圣转世.能活500年!

发自虎扑iPhone客户端 小宝贝加油...
引用34楼 @niente 发表的
农村地区唐筛都没有普及,每个孕妇都羊穿再做染色体更不现实,一般只有遗传病家族会去做

怀孕后要有检查的意识,去个省级的大医院,告诉医生,我就是来查各种先天遗传病和先天畸形的,医生肯定给查,90%以上是能查出来的,发现问题及时流产,宁愿再次怀孕再生一个,也不要先天畸形的。第二次怀孕还是畸形的概率太低了。对于有问题的孩子,打掉真的没关系,宁愿打掉再生一个健康的,也不要让全家人跟着痛苦一辈子。
怀孕后要有...
作为一个当了父亲的人,根本看不了这种新闻,看到新闻里的宝宝,我心都碎了
发自虎扑Android客户端 作为一个当...
心酸啊,眼睁睁看着孩子慢慢死亡,这得多痛苦。有的时候真希望国家安乐死合法化,减少病人痛苦,给予死者尊严。
发自虎扑Android客户端 心酸啊,眼...
文章一开始就说了,这种病是遗传病,那么,有没有可能在出生前就查出来?这样不生了及时流产打掉。对于正常孩子流产不好,但是这种先天病的流产完全可以接受啊
文章一开始...
以前没结婚的时候我可以说安乐死吧,父母还年轻可以再生一个。
现在当爸爸那么多年,真的看不了这种新闻,每一个孩子都是父母的天使,不可能放弃的,心酸!
以前没结婚...
自己孩子刚满一岁,真是看不得这样的,这么可爱的小孩子,难受
发自手机虎扑 m.hupu.com 自己孩子刚...
没当过父母的就不要在那说什么安乐死了好吗!对大多数父母来说,哪怕还有万分之一的希望,就不会放弃
没当过父母...

作为一个三岁孩子的父亲,每次看到这种新闻,都十分心痛。身为人父能体会到发生这种情况,整个家庭基本都乱了。所以希望年轻人要孩子的时候,该体检体检,该锻炼锻炼,该戒烟戒酒的必须要戒,不要认为别人都没事自己就没事,很多病虽然都是百万分之一,但是发生在自己就是百分之百,不要图一时之快,给自己和双方家庭带来一辈子无尽的悔恨!孩子是无辜的!你要对自己的孩子负责!

发自虎扑iPhone客户端 作为一个三...
这爸爸的心真是悟空里面的两句歌词,我要这铁棒有何用,我有这变化又如何!只能说加油吧!
发自手机虎扑 m.hupu.com 这爸爸的心...
当爹的人,我真看不了这个,希望安安早日康复,祝福
当爹的人,...
引用1楼 @千年以后子孙留名 发表的
心酸啊,眼睁睁看着孩子慢慢死亡,这得多痛苦。有的时候真希望国家安乐死合法化,减少病人痛苦,给予死者尊严。

有道理,但是即使合法话了,有的时候父母是不愿意放弃的。
发自虎扑Android客户端 有道理,但...
当了父母以后完全看不得这种新闻
当了父母以...
引用32楼 @萝卜1号 发表的
文章一开始就说了,这种病是遗传病,那么,有没有可能在出生前就查出来?这样不生了及时流产打掉。对于正常孩子流产不好,但是这种先天病的流产完全可以接受啊

百万分之一的概率啊兄弟,一方面概率这么低没必要专门查,一方面就算真的查出来了换做是你你会为了这百万分之一就不生育了吗?

发自虎扑iPhone客户端 百万分之一...

心疼,看到小婴儿受罪,看到父母无助的感觉真的好难受。不为人父母,根本感受不到这样的情况。

发自虎扑iPhone客户端 心疼,看到...
引用2楼 @迷人的短腿欧巴 发表的

小宝贝加油.石骨症.活过来了你就是齐天大圣转世.能活500年!

看到你这条回复不知道为啥眼泪就出来了

发自虎扑iPhone客户端 看到你这条...

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心酸啊,眼睁睁看着孩子慢慢死亡,这得多痛苦。有的时候真希望国家安乐死合法化,减少病人痛苦,给予死者尊严。
发自虎扑Android客户端 心酸啊,眼...

小宝贝加油.石骨症.活过来了你就是齐天大圣转世.能活500年!

发自虎扑iPhone客户端 小宝贝加油...
当了父母以后完全看不得这种新闻
当了父母以...
作为一个当了父亲的人,根本看不了这种新闻,看到新闻里的宝宝,我心都碎了
发自虎扑Android客户端 作为一个当...
如果有救,应该尽一切可能去救。如果无药可救,安乐死可能还能让人免受折磨。患者绝望的受着折磨,亲人一直坚持,最后崩溃杀死患者,恐怕才是最大的不人道。最近这种令人心碎的新闻不少了。有救的不能放弃,要动员一切社会力量帮助。没救的或许安乐死反而能让患者和亲人都解脱。
发自虎扑Android客户端 如果有救,...
为人父母最看不得这样的事情,太堵了
发自虎扑Android客户端 为人父母最...
那你有站在孩子的角度看吗?

每天过得很痛苦,而且痛苦是一天比一天的折磨人,也治不好。有时候大人受不了了都自杀。小孩没有这个能力,只能被动的接受痛苦。

如果是因为怕被别人说闲话,担心被别人说成为了钱孩子都不要了,那就当我没说。
发自虎扑Android客户端 那你有站在...
引用1楼 @千年以后子孙留名 发表的
心酸啊,眼睁睁看着孩子慢慢死亡,这得多痛苦。有的时候真希望国家安乐死合法化,减少病人痛苦,给予死者尊严。

有道理,但是即使合法话了,有的时候父母是不愿意放弃的。
发自虎扑Android客户端 有道理,但...
引用7楼 @找点刺激 发表的
那你有站在孩子的角度看吗?

每天过得很痛苦,而且痛苦是一天比一天的折磨人,也治不好。有时候大人受不了了都自杀。小孩没有这个能力,只能被动的接受痛苦。

如果是因为怕被别人说闲话,担心被别人说成为了钱孩子都不要了,那就当我没说。

你说的都对。
但是,你应该没孩子吧?
发自虎扑Android客户端 你说的都对...
引用7楼 @找点刺激 发表的
那你有站在孩子的角度看吗?

每天过得很痛苦,而且痛苦是一天比一天的折磨人,也治不好。有时候大人受不了了都自杀。小孩没有这个能力,只能被动的接受痛苦。

如果是因为怕被别人说闲话,担心被别人说成为了钱孩子都不要了,那就当我没说。

你说的很理性,然而面对幼儿,一切都不理性

发自虎扑iPhone客户端 你说的很理...
作为一个一岁孩子的父亲,我真是看不了这种新闻。
作为一个一...
引用7楼 @找点刺激 发表的
那你有站在孩子的角度看吗?

每天过得很痛苦,而且痛苦是一天比一天的折磨人,也治不好。有时候大人受不了了都自杀。小孩没有这个能力,只能被动的接受痛苦。

如果是因为怕被别人说闲话,担心被别人说成为了钱孩子都不要了,那就当我没说。

因为怕被人说闲话?
你能这么说,肯定没有孩子。
发自手机虎扑 m.hupu.com 因为怕被人...
当了父亲之后,真是实在看不了这样的新闻,想想就心疼
当了父亲之...
看着小孩的面容,心里就堵的慌
看着小孩的...

这也太惨了哎

发自虎扑iPhone客户端 这也太惨了...
单身狗都不看不下去
发自手机虎扑 m.hupu.com 单身狗都不...
真是让人心酸,尤其是看到小孩的照片
发自手机虎扑 m.hupu.com 真是让人心...
引用7楼 @找点刺激 发表的
那你有站在孩子的角度看吗?

每天过得很痛苦,而且痛苦是一天比一天的折磨人,也治不好。有时候大人受不了了都自杀。小孩没有这个能力,只能被动的接受痛苦。

如果是因为怕被别人说闲话,担心被别人说成为了钱孩子都不要了,那就当我没说。

倘若这个孩子心里阳光,非得再这个世上走一遭呢?

而且文中不是说还有三分之二的可能性嘛。

发自虎扑iPhone客户端 倘若这个孩...
哎 上帝保佑
发自手机虎扑 m.hupu.com 哎 上帝保...
疑难杂症啊
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