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在网上偶然间刷到一个小女孩@蓝妮妮是地球的 ，这个小女孩长的异常好看，但却得了神经退行性疾病伴脑铁沉积6型 罕见基因病。一旦发病，孩子就会退化，会慢慢退化成植物人一样，无法吞咽，无法走路，甚至动都动不了。孩子快五岁了还不会说话，身体也不协调，经常要去医院电疗针灸，满头的针。每次治疗，她疼得不停流眼泪的时候，只要给她一只棒棒糖，她就不哭。