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4年前父亲肝癌去世前一个月发现孩子肘关节长了黄色疙瘩，当时没理会以为一段时间会自行消退。父亲去世后，带孩子去看了皮肤科医生，辗转几个医生后孩子的情况最后指向是大概率罕见遗传病-家族性遗传高血醇症，需要做基因检测才能确定。那时因为父亲治病家里花了二十几万，人没留住钱也花光，基因检测小一万，看孩子除了手肘上长东西也没其他症状，我做了鸵鸟选择先不管。鸵鸟脖子这一埋4年就这么过了。这4年孩子手肘膝盖上都不同程度长出黄色疙瘩，期间也带孩子去切除了之后还是长。孩子上小学3年级，因为这个被同学取外号取笑，偷看孩子手机，看到孩子自己跟豆包对话：为什么我会长这些，为什么世界要这样对我，为什么……。上星期孩子有点咳嗽带去看医生，那医生是省妇幼退下来返聘过来这边社区医院的。看到孩子这情况就和我说不能再拖了，不用药物控制再过几年必定出事，建议我去深圳或广州的儿童医院寻求治疗。看到孩子这半年体重不增反降，我真的害怕了 ，我不能再当缩头鸟。当天下午就去市一医院挂号，没有对应的专家有号只能挂普通儿科医师咨询，得到的答复是她帮不了我，建议必须找儿童内分泌科专家，回家网上约号，省妇幼，广州儿童医院，深圳儿童医院儿童内分泌科专家到月底全满号，好绝望。听说深圳某医院的儿科主任能治，昨天一大早就带孩子去深圳，几小时路程换来十几分钟面诊，最后发现白跑一趟没有任何意义。打开手机想网上预约，满眼都是约满。我快要疯掉了，都觉得自己要精神分裂，一边找人问那个医生能治能挂号，一边有在想为什么我要面对这些痛苦。很多时候我都想自己离开这世界就不会这么难受，但现实是还得给母亲养老，还得照顾孩子，咬碎牙也得撑住。现在就一个病急乱投医的状态，能挂到号的儿童内分泌科专家不管挂号费都先预约上。昨天约到市一医院的号，马上就得出门去看诊。